”Jag önskar att hon dör före mig, hur ska det annars gå?” sa en mamma.
Det är inte bara den här mamman som känner så här när hon tänker på framtiden. Dessvärre är det väldigt många föräldrar till vuxna barn med kognitiva funktionsnedsättningar som gör det. De tror inte att deras barn ska klara sig bra utan sina föräldrar. De känner sig inte trygga med det samhällsstöd som finns idag. De är så oroliga att de faktiskt tycker att det skulle vara skönt att veta att barnet inte blir kvar i livet sedan de själva är döda.
När inte LSS fungerar som det var tänkt och de som omfattas av lagen inte får de insatser som de är i behov av, drabbas man dubbelt i de familjer där någon har rätt till insatser enligt LSS. Både brukaren och de anhöriga får lida.
Föräldrar till vuxna barn med kognitiva funktionsnedsättningar är oroliga, trötta, ledsna och arga. De upplever inte att de kan få åldras i ro eller dö i frid. När deras barn blir vuxet är många av föräldrarna redan uttröttade. De hade behövt mer stöd under barnets uppväxt. När sedan barnet flyttar hemifrån börjar de riktigt stora bekymren. Då har föräldrarna inte längre kontroll och de blir beroende av att andra människor ska ge deras barn allt de kan behöva av omtanke, omvårdnad, kärlek och trygghet. Verkligheten visar att det inte fungerar bra och att något saknas för att föräldrarnas liv ska bli bättre. Finns det något att göra för att föräldrar till vuxna barn med kognitiva funktionsnedsättningar ska kunna ha det bättre när barnen vuxit upp? Kan man hjälpa dem att få en lugnare och bättre ålderdom? Kan man ge dem en bättre livskvalitet?
Ja det kan man! Men då krävs förändringar:
- Se till att föräldrarna får stöd tidigt
- Ändra handläggarens uppdrag eller ge dem tillgång till en personlig koordinator.
- Se till att boende och daglig verksamhet fungerar
- Ge barnet en stimulerande fritid
- Utbilda personal och verka för stabilitet i persongrupperna
- Ha närvarande chefer ute i verksamheterna.
- Bidra till ett bra samarbete
- En adekvat sjukvård för den här gruppen
- Förbättra barnets ekonomi
- Tillgång till anhörigstöd och kontaktnät
- Ge tillgång till en bra god man
Alla de som nu eller i framtiden kommer att möta dessa föräldrar, såsom omsorgspersonal, chefer, handläggare, politiker och medmänniskor, bör förstå vad det praktiskt kan innebära när man som förälder inte kan leva ett självständigt vuxenliv eller få blir pensionär i ordets rätta bemärkelse. När man inte upplever att man kan få åldras i ro eller dö i frid. Man behöver inte hålla med om allt. Det viktiga är att man vet att det är så här många föräldrar känner och ser på saken. Först då kan man som professionell hjälpa föräldrarna till ett bättre liv.
Kajsa Råhlander
Social tagging: LSS
Kajsa har skrikvit en bok som tar upp nödvändigheten av att LSS tillämpas på rätt sätt ur en annan synvinkel.
Den heter ”Jag önskar att hon dör före mig” och handlar om föräldrar till vuxna barn med kognitiva funktionsnedsättningar.
Den är utgiven på Komlitt förlag.
http://www.komlitt.se/product.html?product_id=519
Bra skrivit! Jag möter många av de här föräldrarna/anhöriga i min roll som rättsombud för FUB. Än värre blir det för de företrädare som har ork att ”bråka” för sina ”barns” rätt till ett gott liv och kan möta på ett motstånd både ifrån verksamheten och ifrån kommunen.
Jag har erfarenhet av flera fall där kommunen och verksamheten ger sig på företrädaren och kan hävda att personen är olämplig att företräda t.ex. som god man och försöker ersätta med en förvaltare istället. Vänder man sig till IVO i tron att de ska gå in och agera så blir man oftast besviken. Det tar alldeles för lång tid och är alldeles för tandlöst! Ett bra tips är att ordna gemensamma träffar för företrädarna på t.ex. ett visst boende. Jag har regelbundet, för LänsFUB:s räkning, haft sådana träffar i min kommun och naturligtvis genom ökad kollektiv kunskap blir man starkare.
Ser just min 31-åriga dotter njuta för fullt i poolen på Teneriffa och vet att den dag inte jag och min man orkar resa mer är det ingen annan som ser till att hon får stimulans och omväxling genom resor som hon älskar. En egen aktivitet i veckan – det är ”ett liv som andra” enligt hennes stadsdelsnämnd.
Ja, vad menar politiker och tjänstemän med ett liv som alla andra? I Mölndals kommun ger man numera generellt avslag på ansökningar om resor utomlands. Man stöder sig på en dom som säger att kommuner inte behöver ställa upp med ledsagare vid utlandsresa. Och därmed är det kört om vi föräldrar inte kan ställa upp, som du påpekar.
Egen aktivitet sker på dotterns boende var sjunde vecka!
Jag undrar vilka ”alla andra” som man jämställer med? Det kan knappast vara ”alla andra” ungdomar!
Har köpt den och ska snart läsa den. Har tänkt att vi i vårt lokala FUB skall under våren ordna en Temakväll med detta ämne. Vi som lever med dessa ”förbjudna” tankar, har nog behov av att diskutera och få delge varandra om hur vi känner det.
Bra förslag du kommer med!
En ständig källa till oro för oss föräldrar är också dotterns dåliga ekonomi som dessutom kommer att bli ännu sämre när vi går bort och hon får ärva. Då försvinner eller minskar bostadstillägget tills arvet ätits upp (i bokstavlig mening).
Det känns tungt att läsa era inlägg… men det är så många känner i dessa tider, ingen politiker skriver på denna blogg, men förhoppningsvis läser de iaf?
Utlandsresa? Med personal – det blir till Åland då för oss på östkusten!
Men 4 dagar som sommarresan får ta i kommunen vår dotter bor i kommer de inte så långt ut i världen..
Har föreslagit utlandsresa men fått nobben, ”inte med personal iaf” – så vem gör det sen om …?
Det som håller mig borta från sådana tankar numera är min kamp för LSS! Bland annat här på sajten.
Många fler är hjärtligt välkomna att ansluta sig till kampen!
Läs denna:
http://www.expressen.se/nyheter/hela-familjen-somnade-in–pa-bara-fyra-dagar/