Häromdagen läste jag ett blogginlägg av en politiker, som jag vet har stor kunskap om funktionshinder. Det var ett indignerat inläggmed rubriken ”När tar föräldraansvaret slut?” med tillägget/alternativ-rubriken ”När tar det kommunala förståndet slut”. Upprinnelsen var ett överklagande av en 46 årig man, där kommunen avslagit insatsen med hänvisning till ”föräldra-ansvaret”! De som läser kan kanske tro att det är ett skämt, men tyvärr känner jag igen diskussionen efter drygt 30 års kamp för min son mot oförstående myndigheter.
Jag har träffat 90+ personer i FUB som öppet deklarerat att de inte vågar dö före sina drygt 60 åriga barn av rädsla för vem som då skall skydda dem mot myndigheternas besparingar(förvaringar).
Paradoxer (vad myndigheter säger resp. vad de gör/inte gör)
- Du bör inte som förälder vara God man
- Du skall som förälder inte vara personlig assistent till ditt vuxna barn
- Du skall som förälder våga släppa taget
Vad är svårast att överse med som förälder
- Översittarmentaliteten från myndigheter – du är ”bara förälder” – vi kan men inte du!
- En oförstående omgivning t.o.m. närstående – inlevelseförmågan hur det är att vara förälder till ett barn med gravt funktionshindrat är låg. Kanske för att föräldrar måste klara sig själva – sitt föräldraansvar, trots att man ”går på knäna”.
- Att man som förälder alltid, trots att man redan har fullt upp, måste kämpa för sitt barns rättigheter mot snåla myndigheter trots LSS-lagens goda intentioner.
- Ingen samordning mellan ansvariga myndigheter
Vilka motgångar har gjort mig mest upprörd (jag känner mig hjälplös)
- Politiker och ansvariga tjänstemän som inte vill följa lagen
- Jurister i Förvaltingsrätterna som bokstavstolkar LSS-lagen (jfr. fundamentalister/bibeltrogna) utan att läsa propositionen och förarbeten om de övergripande intentionerna med lagen! Ett ansvar de faktiskt har.
Vad är jobbigast som äldre förälder
- Att bara vara efterfrågad av sonens/dotterns personal när de inte vill eller kan klara av – du har ständig jour.
- Att känna sig som ”besvärlig pappa” och ”lägger sig i” när du vill ifrågasätta något.
- Ställer man krav är man en ”kravmaskin” även om kraven bara utgår från LSS.
Kniven i ryggen är dock när ansvariga myndighetspersoner säger
- Din son/dotter kostar för mycket – underförstått för kommunen. Det är en fruktansvärd attityd att möta från dem som är till för att hjälpa. De saknar också inlevelseförmågan vad samma barn kostat oss föräldrar – utan att vi varken fått eller velat klaga.
Social tagging: LSS
Det gör mig ont att läsa om ”Kniven i ryggen”. Känner mig mycket illa till mods att läsa att människor inte får kosta. Alla människor är unika på sitt sätt och måste kosta det som krävs utifrån det stödbehov man har. Tänk vad mycket positivt man kan göra för människor som verkligen behöver stöd för att komma vidare i sitt liv, att kunna utvecklas, att leva ut och vara som alla andra. Människovärdet behöver verkligen höjas och det till över översta skyar. Det är alla människors rättighet att kunna ha och leva sitt egna liv- att äga sin egna integritet och då måste det finnas förutsättningar för detta. Sverige är ett rikt land med alla möjligheter som måste dela med sig för dem som behöver det bäst.
Ja, det är precis så här det känns. En otäck känsla av vad som skall hända när man som förälder inte orkar/kan ”slåss” för sin vuxne son/dotter. Tanken har slagit mig att det kanske vore bäst att ”ta med sig hen”, den dag livet börjar gå mot sitt slut. Att man lika gärna kan lämna jordelivet tillsammans. Jag vet att det låter barbariskt, men rädslan att lämna ”hen” kvar, känns tyvärr ännu värre. Tror att jag delar denna rädsla med många andra föräldrar, som själva nu börjar bli äldre. Tragiskt men sant!
Ja jag håller med vad som Skrivs här nu då Jag gillar inte detta nu då
Läs mer om föräldrarollen på AAFs blogg:
http://autismasperger.wordpress.com/2014/02/18/curlingforalder-eller-skogshuggare/