Vad säger principen självbestämmande i LSS?

Hur ska jag kunna utöva min rätt till självbestämmande, när jag är beroende av andra för att vardagen ska fungera? Hur ska jag påverka hur insatserna i LSS utformas för mig?

Självbestämmande är nog en av de mest missbrukade principerna i LSS – av kommunerna, av förvaltningsrätterna och av personal på boende. Detta är ett stort hinder för att uppnå lagens mål om ett liv som andra med goda levnadsvillkor.

Vad står om självbestämmande i LSS?

6 § Verksamheten enligt denna lag skall vara av god kvalitet och bedrivas i samarbete med andra berörda samhällsorgan och myndigheter.

Verksamheten skall vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges.

Vad står i LSS-propositionen?

Målet för insatserna enligt den nya lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) skall vara att främja människors jämlikhet i levnadsvillkoren och fulla delaktighet i samhällslivet. Verksamheten skall enligt lagen vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmande och integritet.

Syftet med de särskilda insatserna enligt den nya lagen är att främja svårt funktionshindrades utveckling till ett så självständigt och oberoende liv som möjligt. De särskilda insatserna skall vara grundade på respekt för den enskildes rätt att bestämma över sig själv och över sina egna angelägenheter.

Insatserna enligt lagen ska enbart ges på begäran av den enskilde själv. Undantag skall bara kunna göras i fråga om den som på grund av sin ungdom har vårdnadshavare som har rätt och skyldighet att bestämma i barnets angelägenheter samt i fråga om personer som uppenbart saknar förmåga att ta ställning i frågan. Insatserna skall då kunna ges på begäran av den enskildes vårdnadshavare, god man, förmyndare eller förvaltare. I de senare fallen krävs en mycket stor lyhördhet och respekt för de önskemål som den enskilde ger uttryck för.

Vad står i 1989 års Handikapputredningen?

Rätten till integritet uttrycker att människan i sin helhet ska respekteras. Det är ett oavvisligt krav på omgivningen att tillförsäkra den enskilde hens värdighet, även om hen inte själv kan formulera kravet till exempel på grund av svår utvecklingsstörning. Att själv kunna formulera och försvara rätten till integritet är annorlunda uttryckt självbestämmande.

Principen om självbestämmande kan sägas vara en etisk princip och därmed en vägledning för våra handlingar. I självbestämmande kan också ingå att aktivt förmedla att man vill, för viss tid eller i vissa hänseenden, överlåta rätten att bestämma åt någon annan. Det finns risk på maktmissbruk i dessa situationer.

Hur säkert vet vi att en person överlåtit rätten att bestämma till andra? Kan det i stället vara fråga om andras personliga uppfattning utifrån bedömningen ”hen vet inte sitt eget bästa”? Många som har sitt dagliga liv och för sin överlevnad är beroende av mycket praktisk hjälp kan bekräfta att hjälpbehovet kan invagga ”hjälparna” i tron att de har rätt att förbarnsliga, omyndigförklara och underlåta att lyssna på dem som behöver hjälpen. Det blir en form av maktutövning och kränkning av integritet. ”Hjälparnas” uppfattningar om av vad som är innehållet i ett gott liv får stort spelrum. Vi vill betona att ju mer nedsatt självbestämmandet är hos en person, desto mer utsatt är hennes integritet. Och ju svagare en människa är desto mer är hon beroende av andras solidaritet för att få sin integritet säkerställd.

Vi anser det vara väsentligt att utveckla och säkerställa former för inflytande både för den enskilde och för organisationer som företräder personer med omfattande funktionshinder

I målparagrafen i LSS står det att den enskilde ska få möjlighet att leva som andra. Hur lever vi andra? Jo, vi lever alla olika liv. Den gemensamma nämnaren är att vi själva väljer hur vi lever våra liv, i både smått och stort. Vi väljer var vi vill bo och vad vi vill arbeta med. Vi väljer vilken mat vi vill äta och vad jag vill ha på mig för kläder samt vilka vi vill umgås med. Vi väljer med vad och var vi ska spendera vår fritid.

I LSS benämns detta ”självbestämmande och inflytande”. Det är fina ord som är inskrivna i 6 § LSS. Hur ska jag utöva mitt självbestämmande, när jag är beroende av andra för att vardagen ska fungera? Hur påverkar jag utformning av olika insatser i LSS som bostad med särskild service, daglig verksamhet och korttidsvistelse? Och inte minst var jag ska tillbringa min fritid?

Vi kan konstatera att en person med intellektuell funktionsnedsättning inte kan välja var och hur hen bor! Hen kan inte välja vare sig plats eller sina grannar. Hen kan inte välja en lägenhet där hen har råd att bo utan får tar den som erbjuds. Hen kan till och med tvångsflyttas om det passar kommunen. Det är inte självbestämmande och ett liv som alla vi andra.

Hen kan heller inte välja vad hen ska jobba med eller var. Hen har liten möjlighet att välja sina fritidsintressen. På sin gruppbostad tycker kommunen att det räcker med en egen fritidsaktivitet per vecka! Även denna enda fritidsaktivitet blir ofta en kollektiv utflykt då det saknas personal. Det är knappast vad som står i lagen. Hens möjligheter att göra semesterresor begränsas med stöd av Högsta förvaltningsdomstolen! Likaså har HFD begränsat möjligheten till ledsagning utanför kommungränsen. Det finns inget stöd för detta i förarbeten. Som oftast fattig blir hens möjligheter att bestämma vad hen vill ytterst begränsade.

Personer med LSS har numera även svårt att få tillgång till insatserna. I lagen betonas, enligt självbestämmandeprincipen, att alla insatser är frivilliga! Vad lagstiftaren inte förutsåg var attitydförskjutningen, att LSS-handläggaren trots rättighetslagen skulle börja neka individerna deras önskningar om insatser, det vill säga det omvända mot frivillighet! Det är LSS-handläggaren som får rätten att bestämma, ofta via tveksamma kommunala riktlinjer och ”rättspraxis”

Självbestämmande för personer med intellektuell funktionsnedsättning är svårt, även för omgivningen. Kunskap om individen är oerhört viktigt. Även personer med måttlig intellektuell funktionsnedsättning kan lätt manipuleras att ta skenbart egna beslut. Det kan ske utan eftertanke från den som styr, utan och mening att vara elak. Ibland är det nog av ren lättja, men oftast av okunskap.

För personer med grav intellektuell funktionsnedsättning och utan språk kan det vara nästan omöjligt att göra sig förstådd. Det finns hjälpmedel, som till exempel bildstöd, men även då är det ju förälder eller personal som tagit fram val-bilderna. Dessutom måste det vara kända bilder för personen som ska välja. Nya val blir då alltid ”trial and error”. Oftast blir det dock tydligt efteråt om valet har fungerat. Utan att testa händer inget nytt och det är värre än några misslyckanden. Det finns alltid en första gång för oss alla och tänk vad tråkigt livet skulle bli om vi alltid sa ”Jag kan inte” och din omgivning tagit dig på ordet!

För det flesta personer med måttlig till grav intellektuell funktionsnedsättning finns det val som föräldrar och personal måste hjälpa till med ”för personens bästa”. Att sätta en gräns för stödet är inte lätt. Hur blir förälder och personal helt objektiva? För vems bästa styr vi besluten?

Trots självbestämmande gäller naturligtvis regler även en person med intellektuell funktionsnedsättning. Men fundera gärna om du själv och andra alltid följer alla skrivna och oskrivna regler till 100 procent. Ett liv som alla andra är ju det som gäller!

Vad vill vi uppnå med självbestämmande i LSS?

Önskar vi ha kontinuitet, som gör livet förutsägbart? Eller vill vi ha ständiga förändringar som gör livet spännande? Vill vi bestämma allt själv och alltid på vårt sätt? Eller kan vi acceptera att jämka våra krav för andras skull?

Det finns ett allt starkare behov av en förändrad syn hos kommunens och Försäkringskassans jurister, bort från att ”vinna till varje pris” i domstol och bort från kommuners och Försäkringskassans inställning att ”spara mest är bäst”. Funderar de någon gång över vad det innebär för de personer de slåss mot, och i vilket underläge dessa befinner sig i? Det handlar om människosyn och medmänsklighet! Det finns ingen vinnare.

Det är inget fel med ett individualistiskt samhälle, på samma sätt som LSS är en individuell lag, men det får inte slå över till att bil ett egoistiskt samhälle där alla bara tänker på sig själv och struntar i hur det påverkar andra.

Självbestämmande är svårt!