Att vara förälder till et barn med svåra funktionsnedsättningar är ingen lätt uppgift, ibland oöverstiglig. Det innebär ett oerhört ökat föräldraansvar som absolut inte kan jämföras med vad vi ofta läser i beslutsärenden om stödinsatser från Försäkringskassan eller kommuner, ”normalt föräldraansvar”. Vi har en lag, LSS, som ska se till att barnet och föräldrarna ska få den hjälp de behöver för att klara sitt utökade föräldraansvar.
SVT inslaget i Morgonstudion 27 augusti visar tydligt hur livet påverkas i en familj som plötsligt utan föraning ska ta hand om sitt svårt funktionshindrade barn i vardagen. Rubriken var ”Funktionshindrade barn tvingas flytta till barnboende”, men oerhört slarvigt kallades barnboendet av programledarna och den som skrev undertexten för ”barnhem”. Ett ord som tyvärr mer medvetet användes av Centerns partiledning i dagens DN Debatt (28/8) som där hänvisar till SVT. Då har slarv blivit något medvetet som används för att få oss läsare att se bilden av de gamla stora barnhemmen/institutionerna som fortfarande fanns i slutet av 1900-talet och som avvecklades med LSS tillkomst.
SVT släppte 27 augusti en dokumentär på Play kallad ”Striden om assistansen”. Om Matilda och hennes föräldrars första år. Deras kamp att få hjälp och personlig assistans. Ett bra och tydligt program som just visar hur onormalt föräldraansvaret är.
Maria Persdotter RBU skrev samma dag en bra debattartikel på SVT Opinion. Den beskriver tydligt problematiken när föräldrar inte får nödvändig hjälp från samhället oavsett byråkratisk orsak.
Vi upplysta som inte vill manipulera våra läsare är överens om att vi inte har barnhem längre! Vi har en insats i LSS som heter ” Boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn eller ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet” paragraf 9.8. Det är en insats som idag omfattar knappt 1000 barn och unga. Av dessa är 6 barn under 6 år, drygt 70 från 7 år till 12 år samt cirka 900 mellan 13-22 år. Det finns ingen mer tydlig statistik men jag kan tro av lång erfarenhet (även egen) att många av de 900 bor borta på grund av behov eller önskemål av specialskolor.
Av de som förlorat assistansersättningen från FK visar tillgänglig redovisning hittills att de flesta tagits över av kommunerna med personlig assistans i deras regi. Det innebär dock inte att vi ska sluta oroa oss, då diskussionen om kostnader för kommunen som tar över också är osaklig. Kunskapen om LSS-utjämningssystemet verkar bara finnas hos ekonomicheferna ute i våra kommuner?
Ser vi tillbaka i statistiken har antalet barn i LSS-boende minskat under den senaste 10 årsperioden från 1400 till knappt 1000. Det är den kraftigaste minskningen (förändringen) av en LSS-insats under den perioden, minus 30 procent. Tittar vi ytterligare 10 år tillbaka var siffran ca 1200. Vi kan knappast påstå att fler hamnar på ”barnhem”! Framförallt inte de riktigt unga.
Det finns tydligt ett behov att upplysa våra media och politiker vad som står i LSS:
Barn som trots olika stödåtgärder inte kan bo hos föräldrar har enligt denna punkt rätt till boende i familjehem eller bostad med särskilt stöd för barn och ungdomar.
Det är viktigt att barnen och ungdomarna får det stöd och den stimulans som de behöver för att leva ett gott liv. Det bör därför vara ett litet antal boende i samma lägenhet eller villa. För dem med utvecklingsstörning eller autism är detta särskilt viktigt.
Boendeformerna familjehem och bostad med särskild service för barn och unga är frivilligt valda insatser och skall i förhållande till barnets hem vara en kompletterande varaktig uppväxtmiljö. Gränsen mellan olika boendeformer bör vara mjuk och utgångspunkten bör vara att med föräldrahemmet som bas hitta den individuella lösning som är bäst för barnet eller ungdomen.
Oavsett var bostaden är lokaliserad bör gälla att den är utformad som en vanlig bostad och fungerar så hemlikt som möjligt. Det innebär bl.a. att det bör vara ett litet antal barn eller ungdomar som bor i en och samma lägenhet eller villa. Tillsammans med den personal som skall ge assistans, innebär även en liten grupp att den enskilde omges av många personer. Ju större antal barn eller ungdomar som bor i samma grupp, desto större blir nämligen behovet av regler och struktur som den enskilde måste underordna sig. Vissa barn och ungdomar är på grund av funktionshinder särskilt beroende av att gruppen är liten. Dit hör t.ex. många barn med utvecklingsstörning eller autism.
Normalt bor 2-4 barn och unga i en sådan gruppbostad.
Och så avslutningsvis; det är alltid behov som ska styra insatsen i LSS. Det är absolut som lagen idag är skriven inte resurser (pengar, personal, bostäder) som får styra. Låt oss vårda detta! Och glöm inte syskonen.
Social tagging: Assistans > LSS > Politik
Hej Harald
Jag förstår inte, det är väl tydligt att man inte får den insats man vill ha dvs assistans. Det har väl varit bra om de som vill ha ett barnboende får det och dåligt om de som vill ha assistans inte får det.
Tyvärr så missar du helt vad det är frågan om.
Med vänlig hälsning,
Gunnar Råhlander
Hej Gunnar,
Nej jag har inte missat att de personer som SVT tar upp behöver stöd i hemmet och som det ser ut idag är det personlig assistans.
Men jag vill vara tydlig med att i LSS är det endast behov som styr! Inte resurser. Inte vad jag vill ha. Utan vad mitt behov är.
Det finns en princip i LSS som är självbestämmande – det är en av de svåraste att alltid följa.
Det gäller ju för oss alla andra också. Jag skrev ett blogginlägg på Heja Olika ”Jag vill ha en Merca” som beskriver problemet.
Jag försöker att var nyanserad och jag vill jobba för hela LSS!
/Harald
Harald du har fångat den verklighet som är rådande. Den kampen ska FUB med flera ta. Föräldrarna har i mångt och mycket häcken full.
Harald det känns bra att du har den position du har idag. Tror att möjligheterna att rätta till galenskaperna som råder idag är du mannen att kunna knuffa några steg framåt
Oavsett vad man kallar det – det formella/riktiga namnet eller barhnhem är problemet för mig:
LSS insats visst men för mig är det ingen bra LSS insats – så långt det bara är möjligt ska barnen bo i föräldrahemmet tycker jag. Och det riktigt allvarliga Föräldrarna, ingen myndighetsperson vet vad som är bäst för deras barn. Det vi ser nu är att boende byggs i rask takt uppenbarligen ENBART beroende på att assistansen dras in. Det är ingen ”naturlig ökning i efterfrågan” av denna insats vi ser. Istället ser jag helt utslitna föräldrar som i ren desperation lämnar sina barn. Och det tycker jag är en mycket oroväckande utvecklling.
Hej Thomas,
Jag är förälder. Vi fick lämna vår son när han var 9,5 år pga att han inte fick någon skola i min kommun. Det var inte lätt men nödvändigt med internatskola hos antroposoferna.
Kommunen hade inte hjälp oss med stöd i hemmet (var ju före LSS) så vi gick på knäna och hans 5 år äldre bror fick inte vårt normala föräldrastöd. Vi insåg att internatskolan, att han var borta från söndag kväll till fredag em räddade vår familj. Han har bott i egen lägenhet sedan dess, men varit hemma på helger och lov. Då orkade vi med honom och hans storebror blev hans favorit.
Det är lätt att döma om man inte själv har upplevt hur det är. Det kommer ett inlägg om Sofia i Heja Olika som du bör läsa:
/Harald
Harald:
Jag vill inte smutskasta föräldrar som väljer den lösningen. Det jag vänder mig emot är att föräldrar känner sig tvingade att lämna barnen p g a att assistansen dras in eller inte beviljas. Att de inte på något sätt önskar det utan enbart för att de är desperata, de ser ingen annan utväg. Och då har samhället enligt mig misslyckats totalt i sin ambition att ge de berörda barnen bästa möjliga stöd.
Jag är inte förälder men om jag ska försöka leva mig in i rollen. Det skulle gå väldigt, väldigt långt innan jag hade placerat mitt barn på ett boende. Det hade varit den absolut sista lösningen på en ohållbar situation.
Hej igen Thomas,
Jag vet att du som jag slåss för att hela LSS ska fungera!
Även förälder måste i första hand tänka på vad som är bäst för barnet.
Sedan är trycket på förälder stort från omgivningen, vad som är rätt och fel.
Jag tror att alla föräldrar vill ha alla sina barn hemma om det går. Där skiljer sig inte funkisföräldrar från andra.
Antalet nya boenden kommer inte att bli så många totalt sett. Gamla som inte är så bra och där barnen inte är ”lokala” kommer att ersättas. Om vi läser av statistiken om 5 år kommer med stor sannolikhetinte inte fler ha insatsen LSS-boende för barn. Det vi nu ser är till viss del taktisk skrämselpropaganda. Men alla ska få strida för vad de anser vara bäst!
/Harald
Helt rätt. Det är det faktiska behovet och den verklighet barn och föräldrar befinner sig i som ska gälla. Så det är väldigt olika vad som behövs. LSS är redan nu en fantastisk lag, rätt tillämpad borde inget barn eller familj behöva hamna i det som media idag är fyllt av. Den statliga assistansen är en ersättningsform. När den inte gäller, gäller kommunernas ansvar fullt ut. Detta oavsett resurser. Utjämningssystemet är tänkt att balansera de olika kostnadssituationerna för kommunerna. Fungerar inte detta så är det det staten måste se över. LSS är individens rättighetslag den gäller oavsett resurser. Att skrämmas genom att tala om att man måste minska personal i boenden, minska antalet socialsekreterare osv. är oanständigt. Ytterst handlar det om pengar d v s hur vi betalar skatt och den nivå på skatten som ska gälla. Eller om man så vill att i solidaritet vara med och betala skatt för att alla ska kunna behandlas lika.
Det har visat sig att när FUB ringt runt har ingen av de kommuner som nämns i SVT några planer på att bygga nya barnboenden!
Eskilstuna har byggt som vi tidigare skrivit om, för att ersätta externa boenden så att barn kommer närmare sitt föräldrahem.
Man kan ju ifrågasätta kvalitén i SVTs undersökningar.
För det är väl inte så att de vill manipulera oss?
Eller så tycker kommunen att funkisfrågor är så oviktiga så vem som helst kan svara på dem (utan att ha kunskap)
Lena Hallengren och Annie Lööf var väl inte ense om mycket i gårdagens debatt i Aktuellt om LSS.
Synd att LSS blivit en stridsfråga mellan blocken.
De var dock överens om att barnboende skulle avvecklas! Men de har som jag ingen aning vad som döljs bakom siffrorna (jag troligtvis mer än de) vilket gör deras ”löfte” oseriöst! Det brukar kallas populism.
Jag tycker inte att vi i FUB ska delta i en oseriös dialog där redan utsatta föräldrar blir påhoppade.
Det är som sagt i statistiken ovan ett nästan försumbart antal, där vi nu lägger ännu mer tyngd på några föräldrar som av goda skäl; barnets bästa, syskonens bästa, familjen överlevnad etc. tagit det svåra beslutet att låta sitt barn flytta till LSS boende för barn, som ska var ett litet (1-4 barn) hemlikt boende nära föräldrarna. Att måla ut detta som barnhem tyder på okunnighet (eller ren elakhet).
Låt oss istället glädja oss åt av FUB lyckats få upp LSS på partiernas agenda rejält med viss hjälp av SVT och Ekot. De positiva beskeden från partiledarna och Lena Hallengren hade inte kommit av sig själv!
Precis nu ser jag att det är förstanyhet på DN.se med Evas goda kommentarer!