När slutar kampen?

 

Är det kanske som en mamma skriver i Boken, ”Jag önskar att hon dör före mig”, att det upphör när hennes barn dör eller när hon dör själv. Dessvärre är hon inte ensam om att önska detta, då föräldrar upplever att samhällets stöd för vuxna barnet beror på föräldrars kamp. Otryggheten är stor.

Ett tragiskt exempel på detta publicerades i Expressen 17 mars 2014, ”Hela familjen somnade in – på bara fyra dagar”. I en familj i England med en dotter med Down syndrom, så dog dottern7 mars, mamman dagen efter och pappan 3 dagar senare. Föräldrarna hade släppt taget. Ett exempel från verkligheten av ett föräldraskap utan slut!

När upphör vårt föräldraansvar, vi som har vuxna barn i LSS-gruppen? Ju svårare funktionshinder desto svårare blir det att släppa taget. Det känns tråkigt att då läsa okunniga politikers och andra makthavares påhopp i form av att föräldrar inte skall vara God man och absolut inte vara personlig assistent! Tror de verkligen att vi självmant valt att leva ett så begränsat liv, att vi inte ens på ålderns höst ska kunna koppla av och bry oss mer om oss själva?

Självklart vill vi lämna över till samhällets omsorg som åtminstone i teorin finns inskriven i våra lagar, men vi ser ju att det alltför ofta inte fungerar. Vårt vuxna barn får inte det stöd hen skall få efter sina individuella behov. Inte heller blir det ett liv som andra med goda levnadsvillkor som LSS utlovar.

Jag vet av egen erfarenhet, att ingen som inte har egen erfarenhet kan förstå hur vardagen ser ut hos en familj med ett gravt funktionshindrat barn, men jag blir ändå arg på okunnigheten hos makthavare. De saknar ju viljan att förstå! Det handlar numera bara om kostnader, hur man skall undvika dem. Detta gör att vi utöver att kämpa med vardagen, måste fajtas för varje insats för vårt barn trots att de är lagstadgade. Fattar någon av dessa makthavare hur det känns att som förälder bli ifrågasatt? Förhoppningsvis inte, för om de gör det utan att åtgärda, så har de fel jobb!

De politiker som debattera bör ha läst LSS-propositionen. Där står bland annat:

Levnadsvillkoren för familjer med barn med handikapp är ofta svåra. Handikapputredningen har också dokumenterat bristfälliga förhållanden när det gäller svårt funktionshindrades möjligheter att bestämma över sin egen situation och påverka utformningen av service och stödinsatser. Speciellt svåra förhållanden gäller för människor med allvarliga funktionsstörningar. Familjemas situation är ofta hårt ansträngd. Varannan familj med ett gravt funktionshindrat barn får t.ex. nästan aldrig sova genom en hel natt.

De offentliga åtgärderna måste vara inriktade på att människor med funktionshinder eller familjer med ett funktionshindrat barn skall kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Båda föräldrarna skall, om de vill, kunna ha kvar sitt förvärvsarbete, skall ha samma möjligheter som andra familjer att ha kvar sina vänner och odla sina intressen utanför hemmet.

I en rapport ”Kompetenta föräldrar” från Socialstyrelsen 2005 skrev utredaren:

Ytterligare ett återkommande tema i föräldrarnas berättelser handlar om myndigheternas tendens att omgärda rätten till insatser med lokala restriktioner i stället för att utgå från de faktiska behoven och söka lösningar inom lagstiftningens möjligheter. Det kan handla om lokalt utformad praxis och att behov bedöms generellt i stället för utifrån den enskilda individens situation. På senare år har många föräldrar därutöver tvingats konfrontera det så kallade föräldraansvaret. Detta används som ett argument för att avslå eller begränsa en biståndsansökan med hänvisning till att den belastning föräldrarna beskriver ingår i varje normalt föräldraansvar. Många föräldrar berättar om vanmakt, kränkningar och känslor av att vara utsatta för godtycke.

Bilden av superföräldrar som ibland framträder i materialet handlar om ren överlevnad, med den egna hälsan som insats i ett samhälle där ”lagstiftning och tillämpning är två skilda världar”, som en pappa formulerar det.

Om någon mot förmodan tror att det blivit bättre sedan 2005, trots larmrapporter i media, så är det fel! Det har blivit ännu svårare att få stöd. Och i den LSS-utredning som är beställd av vår regering ser vi bara ytterligare besparingar. Det kan naturligtvis inte ske utan kvalitetsförsämringar.

Varför skall det behövas kamp?

Är inte lagen som jag ser tydlig nog?

Varför gör vi inte kampen om insatser till samarbete om insatser?

Önskar vi inte alla att dessa utsatta personer skall få goda levnadsvillkor?

Varför kan visionen om ett normalt liv för hela familjen med ett funktionshindrat barn inte uppnås nu?

Hindren är inte ekonomiska, Sverige har råd, utan handlar mer om makthavares attityder!

Kampen är onödig, samarbete är nödvändigt.

Kampen kan sluta nu – om ansvariga politiker vill!

 

 

Social tagging: > >

6 Responses to När slutar kampen?

  1. Britt-Inger Halvorsen skriver:

    Så sant!
    Jag vill bli trodd när jag berättar hur det är!

  2. Camilla skriver:

    Vad ska vi göra och säga för att makthavare ska förstå?
    Själv har jag alltid haft och har ff känslan av att folk runtomkring mig tycker jag överdriver när jag berättar om hur vi har det.

  3. anneli lindholm skriver:

    Så sant Harald och så bra skrivet. Denna ständiga kamp, ett viktigt ämne att ta upp.

    För oss som lever med barn som har stora funktionsnedsättningar handlar vardagen ofta om att hålla sig flytande med huvudet ovanför vattenytan. Det finns inte så mycket ”reservenergi” för övriga problem som dyker upp.
    Jag har nyligen fått göra ett kortare uppehåll i mina studier efter att ha fått ett vansinnesförslag från försäkringskassan ang. min son. Jag har tidigare haft utmattningssymtom och känner mej matt i hela kroppen, så jodå, hälsan gör sej påmind. Full fokus måste nu läggas på att skaffa fler intyg, läsa fler domar och skriva komplettering till F-kassan. Är det normalt föräldraansvar?…knappast. Det som ger mej styrka är att vi är fler och att vi kan stötta varandra.

    (på asikt.dn.se finns min historia nu)

  4. Magda skriver:

    Hur trött är man inte på ordet ”föräldraansvar”?

  5. Margareta Lind skriver:

    Gripande tårarna rinner. Otroligt kraftfullt skrivet.
    Skickade även till politiker.

  6. Ulrika Lindgren skriver:

    Tack för att DU står på barrikaderna Harald. Glad Påsk

Kommentera

Följ oss

Få alla nya inlägg direkt på din e-post

Skriv in din e-post: