Vad ska vi kalla autism?

I den kommande första svenska översättningen av DSM-5 ser det ut som att Autism Spectrum Disorder kommer att heta autism, kort och gott.

Ord och begrepp som vi använder för autism har förändrats flera gånger sedan Leo Kanner först beskrev autism på 1940-talet. I Sverige användes länge begrepp som psykotiska barn och barndomspsykos när man pratade om autism. Begreppet ”autism” användes också parallellt med dessa begrepp. Med tiden blev autism det som användes mest.

På åttiotalet började man använda Aspergers syndrom för att beskriva autism med begåvning och språk som följer en typisk utveckling. Det identifierades även andra som uppenbarligen hade autism även de, men som inte riktigt passade in i diagnoskriterier för varken autism eller Aspergers syndrom. Därför började man också prata om autismliknande tillstånd och atypisk autism.

Det var vid ungefär samma tid som det uppmärksammades att autism kunde ses som ett spektrum. Det tyckte många var ett bra beskrivande sätt att prata om autism. Allt fler kom att prata om autismspektrumstörningar när de menade hela autismområdet. ”Störningar” kom ganska snart att uppfattas som negativt och de senaste tio åren har de flesta valt att istället prata om autismspektrumtillstånd.

Vi har genom åren använt en mängd olika begrepp och ord när vi pratar om autism. Ofta har de använts parallellt i olika sammanhang: infantil autism, autistiskt syndrom, Kanners syndrom, autistisk störning, autism i barndomen, högfungerande autism, Aspergers syndrom, autistisk psykopati, atypisk autism, autismliknande tillstånd, genomgripande störning i utvecklingen utan närmare specifikation…

Ibland har de begrepp vi använt i vardagligt tal följt de termer som använts i manualer och klassifikationer, ibland har de inte gjort det. Men det är hela tiden grundläggande samma sak vi pratat om med alla dessa begrepp. Vi har använt dem för att prata om en kvalitativ begränsning (”annorlundahet”) i socialt samspel och ömsesidig kommunikation och om begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter. Det som vi kallar autism.

Autism finns hos ett brett spektra av mänskligheten. Någon har en samtida utvecklingsstörning och epilepsi och behöver väldigt mycket stöd i vardagen. Någon annan är programmerare av nyskapande mjukvara inom IT-området. Där är någon som tycker om doften av bibliotek på morgonen. Och där någon som befinner sig i en omgivning som inte förstår eller förmår att erbjuda tillräckligt visuell tydlighet i tillvaron.

För en del är autism, bortsett från petitesser som att man inte riktigt förmår låtsas vara intresserad av kollegans semesterbilder, snarast en upplevd tillgång i vardagen med detaljsinne, skarp logik och låg tolerans för felaktigheter som bonus. För andra är det väldigt besvärligt att ta sig fram genom en svårtolkad vardag.

I den amerikanska diagnosmanualen Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders har man i den senaste versionen, DSM-5, från 2013 slagit samman de autismdiagnoser som fanns i den tidigare versionen och samlat dem under en övergripande autismdiagnos som där heter Autism Spectrum Disorder, ”autismspektrumstörning”. Istället för separata autismdiagnoser betonas vikten av att tydligare identifiera individuella faktorer.

När DSM-5 publicerades 2013 var det många som snabbt tänkte att nu ska det heta autismspektrumtillstånd. Andra ville vara lite mer avvaktande. Några ville behålla de begrepp som de själva använt i flera år. Nu först väntas snart en svensk översättning av ”pocketversionen” Mini-D-5 och då verkar det som att den svenska översättningen av Autism Spectrum Disorder kommer att vara ”autism”, varken mer eller mindre. Jag tänker att det är en rimlig väg att gå.

Personligen tycker jag att autismspektrumtillstånd är ett långt och otympligt ord som inte självklart har ett större förklaringsvärde än autism. Autism är däremot ett kort och behändigt ord. Använder man autism slipper man de för utomstående helt obegripliga bokstavsförkortningarna AST (autismspektrumtillstånd), ASD (Autism Spectrum Disorder) ASC (Autism Spectrum Condition) och ASS (autismspektrumsyndrom). Jag tycker inte vi behöver fler förkortningar och raljerande kommentarer om ”bokstavsbarn”.

Ute i Europa har jag noterat att det blivit vanligare bland våra systerorganisationer och i andra sammanhang att man kort och gott använder autism. Vid behov förklarar man och förtydligar att man just nu pratar om till exempel personer med autism och intellektuell funktionsnedsättning som behöver en meningsfull aktivitet snarare än arbete. Eller att det i ett annat sammanhang handlar om studenter på universitet och högskola. Alla sådana beskrivande förklaringar, både på grupp och på individnivå, hade man tveklöst behövt göra också om man hade använt ett omständigare begrepp som Autism Spectrum Disorder.

DSM är till för psykiatrin. Det är en vägledning, ett hjälpmedel för psykiatrin. DSM är inte en förteckning över vilka begrepp och termer som måste användas i andra sammanhang. Världshälsoorganisationens ICD, som är officiell klassifikation i svensk hälso- och sjukvård är inte heller en tvingande terminologihandbok i andra sammanhang. Vi kan använda andra ord och begrepp, men vi behöver för vår egen skull vara begripliga för andra människor som vi vill kommunicera med.

Begreppen vi använder för autism kommer fortsätta att spreta även i fortsättningen. Någon kommer säga Aspergers syndrom och kalla sig själv ”aspergare”. Helt okej. Någon annan kommer säga autism. Helt okej. Ytterligare någon kommer säkert att prata om autismspektrumsyndromstillstånd. Det är väl också… ja, ganska okej. Vi måste oavsett det förtydliga andra faktorer både om en individ eller om en grupp. Den pedagogiska utmaningen i att informera och förklara hur olika det kan se ut finns kvar – oavsett om vi kallar det autismspektrumtillstånd, genomgripande störning i utvecklingen UNS eller något annat.

Själv tänker jag att om vi pratar om autism så kanske vi kan kalla det autism?

Mats Jansson

Ombudsman, Autism- och Aspergerförbundet